Att leva med långvarig smärta

I snart 3,5 år har jag levt med ständig smärta. Om man inte själv levt med långvarig smärta är det nog svårt att föreställa sig hur det är. Visserligen har ju de allra flesta ont någonstans i kroppen ibland. Ofta är det ju en signal om att något är fel och även om det är mycket obehagligt går den ofta över ganska snabbt. Om man lidit av smärta i över tre månader talar man om långvarig smärta. Jag har läst om smärta i en skrift som heter "Behandling av långvarig smärta" som är utgiven av SBU och en del av det jag skriver är hämtat där.

När man drabbas av långvarig smärta påverkas ofta hela tillvaron på ett annat sätt än vid akut smärta. Efter en lång tid med smärta kan kroppens smärtsystem förändras och det kan bli svårare att bli av med smärtan. Tar man smärtlindrande mediciner kan effekten av dem minska efter en tid och då kan man bli tvungen att byta till ett annat preparat. Smärtan kan förvärras av att man mår psykiskt dåligt eller att man har mycket stress omkring sig. Ofta sover man sämre trots att det är tröttande att leva med och kunna hantera smärtan. För egen del har jag ofta svårt att sova på nätterna och det gör ju att det lätt blir en ond cirkel av det hela då jag istället är helt förbi när jag kommer hem från arbetet på eftermiddagen.

Smärtupplevelsen går inte mäta på något objektivt sätt utan bara den som är drabbad kan själv avgöra hur ont man har. Långvarig smärta påverkar både arbetsliv, fritid, familj, framtidsbild och självbild. För min egen del gör den att jag bara klarar att jobba några timmar varje dag, att jag är helt slut när jag kommer hem från jobbet (det är väl alla tänker Du kanske då, men det här är på ett helt annat sätt) och det är dags att ta i tu med vardagsbestyren hemma. Ofta kan jag vakna på morgonen och slå upp ögonen och tänka att idag ska jag göra det här och det här men så sätter smärtan stopp och orken tar slut innan jag hunnit halvvägs... Att acceptera och se sin begränsning är så svårt. Ofta går jag förbi gränsen för vad jag egentligen fixar bara för att jag vill så mycket och så får jag lida för det senare (och då frågar jag mig alltid varför jag gjorde det?!).

Det handlar förstås om att hitta vägar att lindra smärtupplevelsen men också om att kunna fungera så "normalt" som möjligt i sin vardag. Tar man som jag mycket mediciner finns det förstås ofta biverkningar som trötthet och att magen påverkas. Träning är en viktig del i att kunna hantera och i vissa fall lindra smärtan. Promenera, cykla eller simma är sådant som brukar vara bra. Om man orkar vara aktiv och på så sätt får annat att tänka på brukar det vara sånt som tillfälligt kan lindra smärtan. Till viss del kan man också genom tankens hjälp lära sig att hantera smärtan bättre.

Det senaste har jag fått mer och mer ont i mitt vänster knä vilket gjort att jag blivit mer och mer stillasittande. I höstas konstaterades ju att ett byte av knäleden är enda alternativet men ortopederna tyckte att jag är för ung för en sådan operation. Jag hoppas att jag ska få dem tänka om. Varför ska jag vänta tills jag är 50-60 år? Jag vill ju leva ett så bra liv som möjligt nu när jag är ung och småbarnsmamma!

Ett alternativ som jag funderat på är s.k ryggmärgsstimulering då man opererar in en stimulator i ryggraden som man sedan kan reglera styrkan på via en liten fjärrkontroll. Jag har läst att den kan användas vid nervsmärta men om den fungerar mot belastningssmärta vet jag inte. Läkaren på Smärtenheten tyckte dock att det ska man se som en sista utväg då man kan drabbas av en hel del komplikationer. Studier har dock visat att i många fall ger den både minskad smärta och ökad livskvalité.

Tidigare har jag testat TENS. Tens är en förkortning för transkutan elektrisk nervstimulering. Apparaten stimulerar nervtrådar genom att mycket svag
ström leds via elektroder på huden. Strömmen omvandlas till nervimpulser
som leds vidare i nervsystemet. Detta blockerar smärtimpulser och
bidrar till att endorfiner, kroppens egna smärtlindrande substanser bildas. Jag har testat den lite till och från men tycker inte att jag har så stor hjälp utav den.

För att minska smärtan har jag ofta en ortos (en slags skena) på benet för att stödja. Det ger lite effekt och minskar smärtan i knät när jag går med kryckorna. Det känns stadigare då knät annars lätt vrids till eller känns som om det plötsligt ska vika sig.

I höstas färdigställde vi vårt extra badrum och satte in ett bubbelbadkar. Värmen i vattnet har god effekt på smärtan. Två tillfällen i veckan går jag på bassängträning på sjukhuset och i poolen där är varmt och det är helt fantastiskt hur mycket lättare och smidigare jag kan röra mig där utan att det gör så ont som på torra land eftersom vattnet minskar belastningen.

Ja, det handlar om att hitta sätt att hantera och stå ut med smärtan. Men ibland blir jag både arg och ledsen på att smärtan begränsar mig så. Det känns som den "tagit" en del av mitt liv och ständigt jämför jag med hur det var innan olyckan. Jag vet att jag har så oerhört mycket att vara glad och tacksam över- att vi överlevde och att det inte blev värre (!), men det gör ont i hjärtat att tänka att ska jag få leva med ständig smärta hela livet?